Padres de niños con acondroplasia están demandando al Estado ecuatoriano el acceso al medicamento Vosoritida, que tiene el potencial de mejorar su crecimiento y calidad de vida. Según Aracely Mieles, presidenta de la Fundación ADOE, alrededor de 6.000 personas en el país sufren de esta enfermedad, pero la falta de datos oficiales del Ministerio de Salud impide la formulación de políticas públicas efectivas que aborden sus necesidades. Durante octubre, mes de la concienciación sobre la acondroplasia, la fundación busca visibilizar estas demandas.
A pesar de haber obtenido sentencias judiciales que ordenan la compra y distribución del medicamento, no se ha ejecutado ninguna de las resoluciones, dejando a muchas familias en incertidumbre. Mieles subraya que cada mes de retraso en la administración de Vosoritida disminuye las posibilidades de mejoras significativas en el estado óseo de los niños. La falta de cumplimiento judicial también afecta gravemente el inicio de tratamientos necesarios para el crecimiento saludable de los menores.
Además del acceso al medicamento, las familias enfrentan múltiples desafíos relacionados con la atención médica, ya que hay escasez de especialistas y recursos en hospitales públicos. ADOE enfatiza la urgencia de priorizar la atención a estas condiciones raras, y también aboga por el establecimiento de un fondo estatal para enfermedades raras que facilite el financiamiento de tratamientos y estudios genéticos, buscando un cambio significativo en las políticas de salud para proteger a esta población vulnerable.
